mardi 14 août 2012

la montagne russe est en mode ascension

Ben oui ça va mieux, on dirait que ma grosse crise est passée. Ce week-end j'étais légèrement
drama-queen et ça doit être normal. La semaine prochaine je serai en congé. J'ai ma biopsie lundi matin et ça ne me tente pas de me faire poser des questions du genre " quessé qu'yé t'arrivé à ton nez, as-tu pris une débarque en vélo ? " Ça ne me tente pas alors j'ai pris une semaine. Mes plaquettes sont trop basses ce qui signifie que je ne coagule pas alors le plaster va rester un p'tit bout sur mon nez. C'est pas le plaster qui me dérange, c'est ce qui vient avec ! Les clients de la pharmacie sont comme des amis, je les connais par leur p'tit nom depuis l'ouverture alors il y a comme une familiarité entre nous et j'adore ça. C'est correcte qu'on me pause la question mais quand une centaine de clients se pointent dans une journée, c'est un peu désagréable de répéter aux 5 minutes la même histoire. Et là je me dis est-ce que je raconte la vérité ou si j'invente que je suis allée en safari au Kénya et que j'me suis faite attaquée par un troupeau de hyènes ...

Je savais qu'un cancer de peau n'est pas banal, mais je ne pensais pas que ça pouvait être aussi dévastateur. Je devais avoir des cellules pré-cancéreuses et probablement que le fait d'avoir pris un médicament a fait en sorte de diminuer mon système immunitaire alors c'est comme le coup de masse qui a déclenché le tout. Allez savoir ? Je suis rouquine en plus, joli cocktail. Moi je pensais qu'on traitait ça avec une p'tite crème ou encore un laser. C'est pas ça pantoute et j'me dis que si ça m'arrive à moi, ça peut arriver à toi aussi. Alors aussi bien utiliser mon expérience en la matière pour faire de la sensibilisation. Je vais au moins servir à quelque chose.

 La biopsie va permettre de dire si c'est un carcinome basocellulaire ou un carcinome spinocellulaire. Mais le traitement sera le même. Il y a deux traitement possible dans mon cas. La chirurgie de Mohs va enlever une première couche de peau. Ensuite aux 45 minutes, une mince couche sera enlevée jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de cellules cancéreuses. Comme il y a des vaisseaux sanguins dans ma lésion, il y aura possiblement greffe de cartilage pris dans l'oreille pour combler le trou puis c'est certain qu' il y aura greffe de peau. Si c'est trop étendu, je vais avoir une greffe en lambeau en prenant la peau du front, sinon ce sera la peau du sternum ou près de l'oreille, ça va se décider sur la table d'opération. Mais en ce moment la lésion est de la grosseur d'un 10 cents, peut-être un peu plus.

Je vous mets un lien des deux opérations, la première est celle d'un blogue ou une femme a un cancer avec chirurgie de mohs sans lambeau...la deuxième est la greffe en lambeau. Je vous avertis, c'est très spectaculaire mais le résultat final est tout de même acceptable. Si vous êtes une âme sensible, oubliez ça et ne cliquez pas sur le lien. Les images sont difficiles à regarder ... mais en même temps, ça vous donnera peut-être le goût de mettre de la crème solaire la prochaine fois que vous sortirez jouer dehors.

J'espère que ça servira de leçon ... tout le monde est concerné. Ça peut arriver à n'importe qui.

3 commentaires:

  1. merci ma chère Hélène, les liens, sont intéressants et impressionnants... dire qu'il y a des personnes qui tentent des chirurgies correctives pour une simple petite bosse ou autres minis particularités... c'et pas la même approche...
    ... je suis contente que la pression négative tombe un peu, c'est bien, là tu seras certainement plus au calme la semaine qui précède l'intervention, car à l'évidence il n'est guère facile de répéter continuellement ta situation à tous les clients... j'espère et je souhaite que tout se passe le plus positivement possible, que la lésion soit la plus petite possible, la moins profonde aussi...
    ... c'est vrai, la peau d'une rousse est plus délicate, plus sensible au soleil et aux agressions diverses, j'ai une amie qui a ce type de peau, elle fait des kystes multiples, internes et externes, souvent elle a eu peur, et encore là, elle a 63 ans... à chaque fois la chance est avec elle... elle aussi travaillait pour une pharmacie !!!
    ... se protéger du soleil, comme il y a un siècle, comme les gens du désert... et la crème en plus, c'est la meilleure façon d'éviter des complications...
    ... bisous à tout bientôt... Anna

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  2. On se connait pas, mais on a un parcours très semblable à plusieurs points de vues. Moi aussi j'ai l'impression que le monde me tombe sur la tête, que mon numéro est trop souvent tiré. Je suis à bout. Et je te passe tous les détails.

    Moi aussi mon médecin de famille ne pensait pas que ma bosse (une hernie selon elle) était importante. Après 4 rendez-vous répartis sur 18 mois de bataille avec elle, elle a finit par accepter de m'envoyer pour une échographie "pour me rassurer" (Comprendre plutôt pour se débarrasser de moi). Eh bien l'hernie est une tumeur du muscle du grand droit (wow, on voit jamais ça - dixit les spécialistes ébahis et excités). On vient de me l'enlever il y a trois jours. Dans trois semaines, j'aurai un verdict (radio? rien du tout?).

    Moi aussi j'ai menti. À pleins de médecins et de chirurgiens parce que je voulais magasiner ma chirurgie. Parce que je n'avais pas confiance. Moi aussi j'ai supplié d'avancer des rendez-vous pour me faire dire "On a deux jours plus tôt, ça vous va?"

    Je te le dis à toi parce que tu vas comprendre: j'ai pas faite ma médecine criss. Comment ça se fait que c'est moi qui en sait plus quand je vois mon médecin de famille? À chaque maudite fois!

    Alors je mens.

    Et je n'ai aucun scrupule. Les erreurs font parties de l'apprentissage normal de tout professionnel. Comme dans n'importe quelle job. Mais moi, je refuse d'être celle qui va vivre le reste de sa vie (courte ou longue) à vivre avec les conséquences des erreurs de mes médecins. Alors je m'informe au maximum. Je pose des questions, je prends mes décisions basées sur l'information que j'ai pu confirmer d'au moins deux sources indépendantes. Paranoïaque? Je ne pense pas. Réaliste, malheureusement.

    (suite dans un autre message)

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  3. (suite)

    Après avoir rencontré 5 chirurgiens (oui, tu as bien lu - faut mentir beaucoup pour réussir à en voir 5) dans 4 hôpitaux différents, je suis la preuve vivante que ça vaut la peine. Chacun me proposait un scénario différent qui était, selon chacun, "la seule avenue possible". Après élimination de deux + ou - doublons, je me suis retrouvée devant quatre scénarios de chirurgies complètement différentes. Et j'étais devant le spectre complet des possibilités:

    SCENARIO 1: Trop grosse chance de récidive et agressivité de la tumeur - pas de chance à prendre. On enlève toute la partie droite de l'abdomen - muscle, ligaments, gras, péritoine etc. car la tumeur est très agressive et ne répond ni à la chimio ni à la radio. On remplace tout ça par de la bourrure et des pilules à vie pour douleurs chroniques (sans compter la perte de qualité de vie).

    SCENARIO 2: On ouvre, on enlève la tumeur et on referme. Au pire, si ça laisse un trop gros trou dans le muscle, on bourre un peu. Possibilité de radiothérapie si nécessaire. Très haut pourcentage de récidive. Ligaments seront possiblement touchés, alors douleurs chroniques à vie. Il y a aussi une petite hernie. On répare en même temps.

    SCENARIO 3: On touche surtout pas à l'hernie. On ouvre, on enlève la tumeur, une grosse marge négative autour, une partie du péritoine, on remplace par de la mèche et on referme.

    SCENARIO 4: on touche surtout pas à l'hernie. On ouvre, on enlève la tumeur et on remplace par de la mèche. On touche pas au péritoine. Possibilité de radiothérapie.

    J'ai choisi le 4 après avoir lu des tas de choses sur ce que voulait dire une vie avec "de la mèche" ou avec "plus de péritoine" etc...

    Au final, j'ai même pas eu besoin de mèche :)

    BREF, ce que je veux te dire, c'est que je te comprends à 200%. Continue: Mens ma chère - à quoi bon être morte et vertueuse? Informe-toi - on est mieux quand on est lucide je trouve. Et lâche pas (mais ça, tu le sais déjà ;)

    PS: et tu nous demandais notre avis. Alors je trouve que celle sans lambeau a l'air plus... facile? non, c'est pas le bon mot... je veux dire efficace. En tout cas, je sais pas. Me semble que ça me ferait moins peur. C'est peut-être à cause de la fille et de la qualité de ses explications et de son sourire... Toi? Tu en penses quoi?

    je vais penser à toi lundi matin
    xxx

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